Light of Hope

Edyta Stępniak 34 minut(y) temu
Mariuszek ma wyciagniety cewnik. W tej chwili jest pod lekka narkoza, poniewaz bedzie mial wyciagane rurki odprowadzajace ''brudna krew''. Cisnienie nadal ma wysokie i zamale dotlenienie (najprawdopodobniej spowodowane jest to jego druga choroba mukowiscydoza. Wiecej informacji bedziemy mieli jutro.

Edyta Mariusz Stępniak (Lasocka) dzisiaj 21:57
Mariuszek zjadl pierwszy posilek malego DANONKA

Edyta Stępniak
Mariuszek po operacji. Lekarze sa zadowoleni z jego stanu. Wiecej informacji bedziemy znali w poniedzialek.

Witam, bardzo proszę żebyście Państwo dokonywali systematycznych aktualizacji o stanie konta Mariuszka Stępniaka. Ostatni wpis pochodzi z lipca i wygląda na to, że nie ma żadnych dalszych wpłat. Myślę, że zbiórka nie została zamknięta a po dokonanym zabiegu transplantacji zostanie wystawiony rachunek. Aktualizowanie wpisu stanu konta daje wiarygodność a zbiórka pieniędzy musi trwać nadal. Pozdrawiam Andrzej

Witam. Mariusz jest naszym podopiecznym od przeszło roku. Aktywnie pomagaliśmy mu jako grupa 'Life of Hope', organizując zbiórki pieniędzy, które były przekazywane na konta fundacji, które opiekowały się w sposób finansowy Mariuszem, czyli Fundacja Gajusz z Polski i Fundacja Herzkind z Niemiec.
Termometr z poziomem pieniędzy nie jest uaktualniony, ponieważ komunikacja z Fundacją Gajusz jest dość utrudniona czy po prostu ciężka... Bardzo nad tym ubolewamy, ponieważ współpraca z tą fundacją mogła być (a ufam, że będzie jeszcze) bardziej owocna. To jeżeli chodzi o wymianę informacji o stanie finansowym.
Jeżeli chodzi o monitorowanie i pomaganie Mariuszowi, to chyba wszyscy zainteresowani wspierali go, wspierają nadal i pewnie będą nadal to robić, a przynajmniej będą wyrażać cichą troskę o jego dalsze losy. Staramy się informować na naszej stronie o wydarzeniach towarzyszących Mariuszkowi. Niekiedy uda nam się dowiedzieć czegoś bezpośrednio od Jego mamy, niekiedy od osób postronn...

Witam ponownie, dziękuję za szybką reakcję choć Pańska odpowiedź nie jest jasna i nie satysfakcjonuje mnie. Z Pańskiej wypowiedzi wynika, że kłopoty są po stronie fundacji Gajusz a to mnie zdumiało, ponieważ pani Edyta ma bardzo dobre kontakty z fundacją o czym świadczą wpisy na oficjalnym profilu fundacji na nk.pl. Wiem, że prezes fundacji także bardzo mocno walczyła o Mariuszka i chętnie dowiedziałbym się czy wystąpiliście do fundacji oficjalnie jako stowarzyszenie w sprawie wymiany informacji w sprawie Mariuszka. Faktycznie widać, że macie pewne kłopoty z informacjami zwłaszcza te informacje dotyczące stanu zdrowia Mariuszka po transplantacji, jeżeli jest to możliwe to proszę o precyzyjne określanie lub konsultowanie takich informacji z kimś o wykształceniu medycznym. Nie można w jednym zdaniu pisać, że Mariusz jest w śpiączce i wszystko idzie dobrą drogą. Pewnie chodziło Wam o śpiączkę farmakologiczną i z niej można wybudzić a inna śpiączka oznacza nieudany zabieg i z tej śpiącz...

Pewnie chodziło Wam o śpiączkę farmakologiczną i z niej można wybudzić a inna śpiączka oznacza nieudany zabieg i z tej śpiączki wybudzenie następuje nawet po kilku latach. Piszecie, że serce bije samo gdyby było inaczej nie zakończono by operacji a serce po przeszczepie podejmuje natychmiast pracę w innym przypadku potrzebne jest sztuczne serce. Piszecie także, że Mariusz cierpi i boli go Ciało po zabiegu i odnoszę takie wrażenie, że lekarze niemieccy nie dbają o Mariusza i lekceważą Jego skargi na ból. Myślę, że moje sugestie posłużą do przekazywanie rzetelnych informacji i będą zbieżne z informacjami przekazywanymi na nk.pl przez fundację Gajusz. Jak sądzę, Państwu i wielu innym ludziom zależy na przekazywaniu informacji, które nie będą podnosiły ciśnienia czytelników a wzmogą aktywność czytelników do zbiórki pieniędzy, które będą wydatkowane na zapłacenie rachunku za przeszczep i dalszy pobyt Mariusza w Niemczech i niezbędne z zabiegiem konsultacje. Pozdrawiam Andrzej

... żeby to wszystko było takie proste. A nie jest. Informacje, które publikujemy tu są informacjami, które dostajemy od Mamy Mariusza. Jeżeli Ona sama selekcjonuje w jakiś sposób informacje czy nawet fundacje, to z przykrością muszę przyznać, iż nie mam na to kompletnie wpływu. I nie specjalnie chce mieć. Mariusz jest najważniejszy i wyrażamy troskę o Niego na tyle, na ile pozwolą Jego Opiekunowie i jakie informacje przekażą.
Cieszę się, że jest Pan tak dociekliwy i czyta wnikliwie nawet krótkie informacje. Absolutnie nie chcę być kąśliwy czy złośliwy. Nawet Pan nie przypuszcza, jak dla nas jest cenny głos Internautów i ich pytania. To raz, dwa, jeżeli serio wymaga Pan od nas zdawania raportów dobowych ze stanu zdrowia Mariusza, to niestety nie jest to możliwe... Bo podaje(my) takie informacje, jakie sami dostaniemy i jak Pan słusznie zauważył niekiedy brakuje w nich pełnego opisu czy sprawozdania. (osobiście się cieszę, że choć tyle udało nam się dowiedzieć).
cd.poniżej:

Paul

Opieka na Mariuszem jest bardzo dobra, w końcu jest on w klinice o wysokim poziomie liczby pozytywnie przeprowadzonych transplantacji. Na pewno nie jest on traktowany jako klient drugiej kategorii - jeżeli to Pan chciał zasugerować.
Proszę o wyrozumiałość dla Mamy Mariusza i osób, które kontaktują się z nią. Dla wszystkich jest to ogromna radość, wręcz egzaltacja i jeżeli jest tu jakieś niedopowiedzenie lub opóźnienie to wynika ono z samego faktu radości, bo przecież Mariusz przeżył transplantację serca, a co najważniejsze: to SERCE się wreszcie znalazło.
Co do Fundacji Gajusz: jak powyżej, komunikacja jest trudna. Na nk.pl osobiście w ogóle nie wchodzę. Komunikacja przez portal społecznościowy to serio nieporozumienie... Bardziej oficjalna komunikacja oczywiście jest i nie sądzę, żeby ona była upubliczniana, chyba, że dobro Mariusza będzie tego wymagało.
Jeżeli ktoś z Państwa lub Pan osobiście ma pytania, to chętnie na nie odpowiem i wyjaśnię na tyle, na ile będę dysponował wiedzą....

Witam, myślałem, że nie będę musiał dalej polemizować, ale nadinterpretowuje Pan moje komentarze. Nie traktuję Mariusza jako klienta szpitala lecz jako pacjenta, klientem jest człowiek w markecie a jeżeli chciałby Pan używać określenia, że ktoś jest traktowany nie godnie to można użyć sformułowania "obywatel drugiej kategorii". Mam dobrą opinię na temat tej kliniki. Jeżeli pisze Pan, że Mariusz cierpi to wynika wprost, że lekarze lekceważą stan zdrowia Mariusza. Jeżeli mowa o Mariuszu to Mariusz przeszedł transplantację serca i jak Pan słusznie zauważył, przeżył ją. Informacje można zdobywać z portali nk i fb, gdzie Pani Edyta przekazuje aktualne informacje, na tych portalach profile mają Pańskie koleżanki i jak Pan pewnie zauważył wklejone przeze mnie informacje pochodzą od Mamy Mariusza a ja nie sugerowałem co dobowych raportów a tylko rzetelność. Nie interesuje mnie korespondencja jaką prowadzicie z fundacją Gajusz a przede wszystkim interesuje mnie dobro Mariuszka jak pe...

Nie interesuje mnie korespondencja jaką prowadzicie z fundacją Gajusz a przede wszystkim interesuje mnie dobro Mariuszka jak pewnie i Pana. Uważam, że Pan lub inne osoby powinniście dołożyć szczególnej staranności w komunikacji z Gajuszem a jeżeli wymaga tego sytuacja należy wykazać więcej pokory - to nikomu nie ubliża. Ludzie wchodzący na Waszą stronę mogą być zdezorientowani ponieważ od prawie 4 miesięcy na Waszym zegarze nie ma żadnych wpłat. Przepraszam, ale może to sugerować, że wpłacane przez nich pieniądze nie dochodzą do celu. Sądzę, że Pani Edyta nie manipuluje żadnymi informacjami a z tego co zamieściłem są one logiczne i zwięzłe na tyle na ile może przekazać je szczęśliwa mama chorego dziecka, które dotychczas żyło z oddechem śmierci na plecach. Myślę, że zakończymy naszą wymianę zdań a moim celem było zwrócenie uwagi na Państwa niedociągnięcia a nie atakowanie. Każda uwaga merytoryczna służy poprawie przekazywanych przez Państwa informacji a nie czepiactwu. Zaglądają tut...

Zaglądają tutaj fachowcy i laicy i wiadomości powinny być jasne, zwięzłe i czytelne bez niedomówień i możliwości interpretacji tekstu. Myślę, że niedługo napisze Pan, że Mariusz gra w piłkę, chodzi po drzewach i zachowuje się jak Jego rówieśnicy czego serdecznie Mariuszkowi życzę. Pozdrawiam Andrzej